ஜர்னல் ஆஃப் கிளினிக்கல் ரிசர்ச் & பயோஎதிக்ஸ்

சுருக்கம்

ஒரு ஆராய்ச்சி சூழலில் தன்னார்வ பங்கேற்பு குறித்த அம்னெஸ்டிக் MCI நோயாளிகளின் பார்வைகள்

க்வென்டோலியன் வாண்டர்ஷேக்*, ஜோலியன் ஷேவர்பேக், ரிக் வாண்டன்பெர்கே மற்றும் கிரிஸ் டைரிக்ஸ்

பின்னணி: அல்சைமர் நோய்க்கான (AD) புதிய பயோமார்க்ஸர்களை மதிப்பிடும் போது மற்றும் சாத்தியமான சிகிச்சை விருப்பங்களின் செயல்திறன் சோதனை விசாரணையில் இருக்கும் போது நோயாளிகளை ஆராய்ச்சி ஆய்வுகளில் சேர்ப்பது மிகவும் முக்கியமானது. AD இன் முன்னேற்றத்தைக் குறைப்பதில் அல்லது அதைத் தடுப்பதில் மருத்துவ சிகிச்சை முன்னேற வேண்டுமானால், நோயாளிகளின் தன்னார்வ பங்கேற்பு முக்கியமானது மட்டுமல்ல, அவர்களின் நம்பகமான பங்கேற்பும் முக்கியமானது. இந்த இலக்கை அடைவதில் நெருங்கிச் செல்ல, ஆராய்ச்சிப் பங்கேற்பாளர்களை மருத்துவ பரிசோதனையில் சேரத் தூண்டுவது மற்றும் பங்கேற்பாளர்களின் பங்கேற்பு பற்றிய எதிர்பார்ப்புகளைப் பற்றிய நுண்ணறிவைப் பெறுவது எது என்பதை ஆராய்ச்சியாளர்கள் நன்கு புரிந்து கொள்ள வேண்டும். மேலும், ஆய்வின் நன்மைகள் மற்றும் அபாயங்கள் என ஆய்வாளர்கள் கருதுவது பங்கேற்பாளர்களின் பார்வையில் இருந்து வேறுபடலாம். இந்த வேறுபாடு ஆராய்ச்சியாளர்கள் எதிர்பார்த்ததை விட குறைவான பாடங்களை ஆட்சேர்ப்பு செய்யும் சூழ்நிலைக்கு வழிவகுக்கும் அல்லது நம்பகத்தன்மையற்ற ஆராய்ச்சி பாடப் பங்கேற்புக்கு வழிவகுக்கும்.
முறை: AD க்கான உயிரியக்க குறிப்பான்களின் முன்கணிப்பு மதிப்பின் மீது மருத்துவ பரிசோதனையின் (EUDRACT எண். 2013-004671-12) ஒரு பகுதியாக, அம்னெஸ்டிக் லேசான அறிவாற்றல் குறைபாடு (aMCI) உள்ள 38 நோயாளிகளுக்கு அரை-கட்டமைக்கப்பட்ட ஆழமான நேர்காணல்களை நடத்தினோம். நோயாளிகள் தங்கள் தனிப்பட்ட ஆராய்ச்சி முடிவுகளை (IRR; விஷுவல் பைனரி ரீட் அமிலாய்டு PET முடிவுகள்) பெறுவதற்கான விருப்பம் இருந்தது. இந்த ஆய்வில், நோயாளிகளின் பார்வையில் சோதனை பங்கேற்பின் உந்துதல்கள் மற்றும் உணரப்பட்ட நன்மைகள் மற்றும் தீமைகள் ஆராயப்பட்டன. பங்கேற்பதைத் தீர்மானிப்பதற்கு முன், நோயாளிகள் பங்கேற்பதன் சாத்தியமான நன்மைகள் மற்றும் அபாயங்களை விவரிக்கும் ஒரு தகவல் சிற்றேட்டைப் பெற்றனர்.
முடிவுகள்: சோதனைக்கு தன்னார்வத் தொண்டு செய்வதற்கு அடிக்கடி குறிப்பிடப்பட்ட இரண்டு காரணங்கள் அறிவியல் முன்னேற்றத்திற்கு பங்களிப்பது மற்றும் அவர்களின் ஐஆர்ஆர்களைப் பெறுவது. விஞ்ஞான முன்னேற்றத்தை மேம்படுத்துவதில் பங்கேற்பது தன்னலமற்ற காரணங்களால் மட்டும் உந்துதல் பெறவில்லை; இது பெரும்பாலும் அவர்களின் உடல்நிலை பற்றிய மதிப்புமிக்க முடிவைப் பெறுவதற்கான சாத்தியக்கூறுடன் குறிப்பிடப்பட்டுள்ளது, சுயநலமும் நோயாளிகளை பங்கேற்க தூண்டியது. அடிக்கடி குறிப்பிடப்படும் இரண்டு குறைபாடுகள் ஆக்கிரமிப்பு மருத்துவ நடைமுறைகளுக்கு உட்படுத்தப்படுவது தொடர்பான சாத்தியமான அபாயங்கள் மற்றும் தன்னார்வத் தொண்டு நேரத்தை எடுத்துக்கொள்வதாகக் கருதப்பட்டது. பயோமார்க்கர் ஆய்வில் சேருவதற்கான அவர்களின் முடிவை தங்கள் பங்குதாரர் மற்றும் குழந்தைகள் ஆதரிப்பதாக பெரும்பாலான நோயாளிகள் உணர்ந்தனர்.
முடிவு: aMCI நோயாளிகள் மருத்துவ பரிசோதனையில் தன்னார்வத் தொண்டு செய்ய விரும்புவதற்குப் பல காரணங்கள் உள்ளன, IRR வெளிப்பாட்டின் விருப்பம் பதிவு செய்வதற்கான முதன்மை உந்துதலாக உள்ளது. எங்கள் நோயாளிகளில் பெரும்பாலானோர் குடும்ப உறுப்பினர்கள் தன்னார்வத் தொண்டு செய்வதற்கான அவர்களின் முடிவை ஆதரிப்பதாக உணர்ந்தனர். இருப்பினும், ஆய்வில் பங்கேற்க அவர்கள் உண்மையிலேயே விரும்புவதையும், அந்தக் குடும்ப உறுப்பினர்கள் அவ்வாறு செய்ய அவர்களை வற்புறுத்துவதில்லை என்பதையும் உறுதிப்படுத்துவதன் மூலம், மருத்துவப் பரிசோதனைகளுக்கு பாடங்களை ஆட்சேர்ப்பு செய்யும் போது ஆராய்ச்சியாளர்கள் எச்சரிக்கையாக இருக்க வேண்டும். கூடுதலாக, சோதனைப் பங்கேற்பின் சாத்தியமான நன்மைகள் மற்றும் அபாயங்கள் என தகவல் சிற்றேட்டில் குறிப்பிடுவது நோயாளிகளால் எப்போதும் உணரப்படவில்லை.