இரத்தக் கோளாறுகள் மற்றும் இரத்தமாற்றம் பற்றிய இதழ்

சுருக்கம்

டிரான் கோலை அறிமுகப்படுத்துகிறோம்: தலசீமியா மேஜர் உள்ள குழந்தைகள் மற்றும் பெரியவர்களுக்கு ஒரு புதிய நோய்-குறிப்பிட்ட வாழ்க்கைத் தரம்

ராபர்ட் ஜே கிளாசென், ஷபீர் அலிபாய், மெலனி கிர்பி ஆலன், கேத்ரின் மோரே, மானுவேலா மெரெல்லஸ் புல்சினி, மெலிசா ஃபோர்கி, விக்டர் பிளான்செட், ரெனா பக்ஸ்டீன், ஐசக் ஓடம், இயன் குயர்ட், கரேன் யீ, டர்ஹேன் வோங் யங்கர் மற்றும் நான்சி

பின்னணி: தலசீமியா மேஜர் நோயாளிகள் உயிர்வாழ்வதற்கு சிவப்பு அணுக்கள் மாற்றப்பட வேண்டும் மற்றும் இரும்புச் சுமை மற்றும் செலேஷன் ஆகியவற்றைச் சமாளிக்க வேண்டும். செலேஷன் சுமையாக உள்ளது, பாரம்பரியமாக இரவு நீண்ட தோலடி உட்செலுத்துதல் சிகிச்சையை உள்ளடக்கியது. இந்த நோயாளிகளுக்கு (TranQol) அவர்களின் தனிப்பட்ட வாழ்க்கைத் தரம் தொடர்பான பிரச்சினைகளை அளவிட, நோய் சார்ந்த ஒரு கருவியை நாங்கள் உருவாக்கினோம்.

முறைகள்: குழந்தைகள் மற்றும் வயது வந்தோருக்கான தலசீமியா சுகாதாரப் பாதுகாப்பு வல்லுநர்கள் மற்றும் வாழ்க்கைத் தர முறை வல்லுநர்கள் 69 சாத்தியமான பொருட்களை உருவாக்கியுள்ளனர். நோயாளிகள் (குழந்தைகள் மற்றும் பெரியவர்கள்) மற்றும் பெற்றோர்களுடனான நேர்காணல்கள் மூலம் மேலும் 74 கேள்விகள் உருவாக்கப்பட்டன.

முடிவுகள்: 120 பங்கேற்பாளர்கள் பங்களித்தனர்: 16 சுகாதாரப் பணியாளர்கள், 31 குழந்தைகள் மற்றும் 30 பெரியவர்கள் தலசீமியா மற்றும் 43 பெற்றோர்கள். 58 உருப்படிகளை விட்டுவிட்டு நகல் மற்றும் அரிதான கேள்விகள் நிராகரிக்கப்பட்டன. மூன்று சுய-அறிக்கை கேள்வித்தாள்கள் (குழந்தை, பெற்றோர் மற்றும் வயது வந்தோர்) மற்றும் பெற்றோருக்கான ஒரு குழந்தை பதிலாள்-அறிக்கை உருவாக்கப்பட்டது. கேள்வித்தாளின் நீளம் 29 (குழந்தைகள்) முதல் 39 (பெற்றோர்கள்) வரை இருந்தது. கேள்விகள் நான்கு களங்களாக தொகுக்கப்பட்டன: உடல் ஆரோக்கியம், உணர்ச்சி ஆரோக்கியம், குடும்ப செயல்பாடு மற்றும் பள்ளி மற்றும் தொழில் செயல்பாடு. பாலியல் செயல்பாடு பற்றிய ஐந்தாவது வகை ஒரே ஒரு பொருளை மட்டுமே உள்ளடக்கியது. கூடுதல் குழந்தைகள், பெற்றோர்கள் மற்றும் பெரியவர்களை நேர்காணல் செய்வதன் மூலம் அறிவாற்றல் விளக்கம் செய்யப்பட்டது. இதன் விளைவாக, மூன்று உருப்படிகள் சேர்க்கப்பட்டன, ஒன்று நீக்கப்பட்டது மற்றும் 16 மாற்றப்பட்டது.

முடிவு: TranQol என்பது தலசீமியாவின் முக்கிய நோயாளிகளுக்கான ஒரு புதிய நோய்-குறிப்பிட்ட வாழ்க்கைத் தர அளவீடு ஆகும்.