ஜர்னல் ஆஃப் கிளினிக்கல் ரிசர்ச் & பயோஎதிக்ஸ்

சுருக்கம்

மரபணு சோதனைகளில் இருந்து தற்செயலான கண்டுபிடிப்புகளின் மேலாண்மை: நெறிமுறைக் குழு உறுப்பினர்களின் பார்வைகள்

லீ ஜாக்சன், அனிதா ஓ'கானர், லெஸ்லி கோல்ட்ஸ்மித் மற்றும் ஹீதர் ஸ்கர்டன்

புதிய மரபணு தொழில்நுட்பங்கள், நோயை உண்டாக்கும் பிறழ்வுகளுக்கு விரிவான மற்றும் செலவு குறைந்த அணுகலை அனுமதிக்கும் அதே வேளையில், அசல் ஆராய்ச்சி கேள்விக்கு தொடர்பில்லாத தற்செயலான கண்டுபிடிப்புகளின் சாத்தியத்தையும் அதிகரிக்கின்றன. இந்த கண்டுபிடிப்புகள் சம்பந்தப்பட்ட ஆராய்ச்சி பங்கேற்பாளருக்கு உடல்நலம், இனப்பெருக்கம் அல்லது குடும்ப தாக்கங்களை ஏற்படுத்தலாம். ஆராய்ச்சியாளர்களின் கடமைகள் மற்றும் இந்த தகவலை ஆராய்ச்சி பங்கேற்பாளர்களுக்கு எவ்வாறு திருப்பித் தருவது என்பது குறித்த பொருத்தமான மேலாண்மை உத்திகள் குறித்து பல்வேறு கருத்துக்கள் உள்ளன. இந்த வாதங்களை அடிப்படையாகக் கொண்ட அனுபவத் தரவு இன்னும் குறைவாகவே இருப்பதால், தலைப்பை மேலும் ஆராய கருப்பொருள் பகுப்பாய்வு அணுகுமுறையைப் பயன்படுத்தி ஒரு தரமான ஆய்வை மேற்கொண்டோம். UK NHS ஆராய்ச்சி நெறிமுறைக் குழுக்களின் உறுப்பினர்களை நாங்கள் நேர்காணல் செய்து, மரபணு தற்செயலான கண்டுபிடிப்புகள் தொடர்பான அவர்களின் அனுபவங்களையும், எதிர்கால சவால்கள் மற்றும் மேலாண்மை தொடர்பான அவர்களின் கருத்துக்களையும் அறிய. நேர்காணல்கள் படியெடுக்கப்பட்டன, குறியிடப்பட்டன மற்றும் பொதுவான கருப்பொருள்களுக்காக பகுப்பாய்வு செய்யப்பட்டன. மூன்று கருப்பொருள்கள் வெளிப்பட்டன; பங்கேற்பாளர் சம்மதத்தை எளிதாக்குதல், சம்மதத்தின் செல்லுபடியை ஆதரித்தல், மற்றும் இடர்கள் மற்றும் உரிமைகள். நெறிமுறைக் குழு உறுப்பினர்கள் தாங்கள் மதிப்பிட்ட திட்டங்களில் குறைந்த நடைமுறை அனுபவம் இருந்தபோதிலும் மரபணு தற்செயலான கண்டுபிடிப்புகளால் எழுப்பப்பட்ட சிக்கல்களை அறிந்திருந்தனர். மரபணு அளவிலான தொழில்நுட்பங்களை உள்ளடக்கிய ஆராய்ச்சிக்கான ஆட்சேர்ப்பின் போது சாத்தியமான பங்கேற்பாளர்களுக்கு தகவல் எவ்வாறு வழங்கப்பட வேண்டும் அல்லது போர்வை அல்லது சரிபார்ப்பு பட்டியல் அடிப்படையிலான ஒப்புதல் மிகவும் பயனுள்ளதாக இருந்ததா என்பது குறித்து ஒருமித்த கருத்து இல்லை. தற்செயலான கண்டுபிடிப்புகள் திரும்பப் பெறுவதைக் கருத்தில் கொள்ளும்போது, ​​ஆராய்ச்சி பங்கேற்பாளர்கள், அவர்களது குடும்பங்கள், ஆராய்ச்சியாளர்கள் மற்றும் மருத்துவர்களின் உரிமைகள் மற்றும் கடமைகளை சமநிலைப்படுத்துவதில் உள்ள சிரமங்களையும் பங்கேற்பாளர்கள் விவாதித்தனர். மருத்துவ ரீதியாக செயல்படக்கூடிய தற்செயலான கண்டுபிடிப்புகளை வழங்குவதற்காக நோயாளியின் ஒப்புதலை மீறுவதை சிலர் ஆதரித்தனர். இப்பிரச்சினைகளில் தேசிய வழிகாட்டுதல் இல்லாத நிலையில், இந்த ஆய்வில் ஒருமித்த கருத்து இல்லாததால், மரபணு ஆராய்ச்சி ஆய்வுகள் மதிப்பிடப்படும் விதத்தில் ஆராய்ச்சி நெறிமுறைக் குழுக்களிடையே ஏற்றத்தாழ்வு ஏற்படலாம். சிக்கலான மரபணு ஆராய்ச்சிக்கான தற்போதைய தகவலறிந்த ஒப்புதல் மாதிரியின் பொருத்தம் பற்றிய விரிவான விவாதமும் தேவைப்படலாம்.