ஜர்னல் ஆஃப் கிளினிக்கல் ரிசர்ச் & பயோஎதிக்ஸ்

சுருக்கம்

பின்னூட்டத்தின் குறியீட்டுத் தொடர்பு: பெல்ஜியம், ஜெர்மனி மற்றும் யுகேவில் உள்ள மார்பகப் புற்றுநோய் நோயாளிகளின் மரபணு ஆராய்ச்சி முடிவுகளைத் திரும்பப் பெறுதல் மற்றும் வெளிப்படுத்துதல்

இம்மே பீட்டர்சன் மற்றும் ரெஜின் கொல்லேக்

குறிக்கோள்: மரபணு ஆராய்ச்சியில் தனியுரிமை குறித்த தற்போதைய உயிரியல் விவாதங்கள் தனிப்பட்ட ஆய்வு முடிவுகளை வழங்குவதற்கான நெறிமுறைக் கடமையை இன்னும் போதுமான அளவு கருத்தில் கொள்ளவில்லை. தரவை அநாமதேயமாக்குவது, மரபணுவியலில் சிக்கலாக இருந்தாலும், சில தனியுரிமைக் கவலைகளைத் தணிக்கும், ஆனால் தனிப்பட்ட ஆராய்ச்சி முடிவுகளுக்கான அணுகலைத் தடுக்கிறது. இருப்பினும், தனியுரிமையை இழப்பது பற்றிய கவலைகள் மற்றும் மரபணு ஆராய்ச்சியில் பங்கேற்கும் நோயாளிகளின் தரப்பில் ஆய்வு முடிவுகளைப் பெறுவதற்கான எதிர்பார்ப்புகள் குறித்த சிறிய அனுபவத் தரவுகள் உள்ளன. தரவு தனியுரிமை மற்றும் மரபணு ஆராய்ச்சியில் அணுகல் ஆகியவற்றுக்கு இடையேயான பதற்றத்தை பங்கேற்பாளர்கள் எவ்வாறு கருத்தியல் செய்கிறார்கள் என்பதை தெளிவுபடுத்துவதே இந்தத் தாளின் நோக்கம்.
முறைகள்: ஒப்பீட்டு ஆய்வுகள் இல்லாததால், மூன்று தேசிய ஆய்வு மக்களில் (பெல்ஜியம், n=152; யுனைடெட் கிங்டம், n=122; மற்றும் ஜெர்மனி, n=122) தனியுரிமைக் கவலைகள் மற்றும் ஆய்வு முடிவுகளைப் பெறுவதற்கான எதிர்பார்ப்புகள் பற்றிய பங்கேற்பாளர்களின் மனப்பான்மை மற்றும் உணர்வுகளை ஆராய்ந்தோம். ஆட்சேர்ப்பு செய்யப்பட்ட கணக்கெடுப்பில் பங்கேற்பாளர்கள் மார்பக புற்றுநோயாளிகள், அவர்கள் மரபணு புற்றுநோய் ஆராய்ச்சிக்கு உயிர் மாதிரிகளை வழங்கினர்.
முடிவுகள்: பதிலளித்தவர்களில் பாதி பேர் மட்டுமே சுகாதாரத் தகவல்களைப் பாதுகாக்க தங்கள் நாட்டில் சட்டம் போதுமானது என்று நம்பினர். இருப்பினும், இழிவுபடுத்தக்கூடிய சுகாதார நிலைமைகள் மற்றும் மரபணு சோதனை முடிவுகள் முக்கியமான தரவுகளாக மதிப்பிடப்பட்டன. மூன்றாம் தரப்பு வெளிப்பாட்டைப் பொறுத்தவரை, 48% பேர் தங்கள் உடல்நிலைத் தரவை அனுமதியின்றி குடும்ப உறுப்பினர்களிடம் வெளியிட விரும்பவில்லை; காப்பீட்டு நிறுவனங்கள் மற்றும் முதலாளிகளுக்கு அங்கீகரிக்கப்படாத தரவு பரிமாற்றத்திற்கு எதிராக 80% க்கும் அதிகமானோர் பாதுகாக்கப்பட விரும்பினர். பதிலளித்தவர்கள் தனிப்பட்ட ஆய்வு முடிவுகளைக் காட்டிலும் மொத்தத்தைப் பெற விரும்பினர். விருப்பமான தொடர்பு முறைகள் அஞ்சல் மூலம் ஒரு வட்ட கடிதம் (மொத்த முடிவு) மற்றும் மருத்துவருடன் ஆலோசனை (தனிப்பட்ட முடிவுகள்). தேசிய வேறுபாடுகளைப் பொறுத்தவரை, கணக்கெடுப்பு முடிவுகள் மிகவும் ஒரே மாதிரியாக இருந்தன; பிரிட்டிஷ் கணக்கெடுப்பு மட்டுமே சில புள்ளிவிவர மாறுபாடுகளைக் காட்டியது.
முடிவு: மரபணு ஆராய்ச்சியில் பங்கேற்பாளர்கள் தாங்கள் வழங்கிய திசுக்களை தனிப்பட்ட மற்றும் தனிப்பட்டதாக கருதினர். எனவே, ஆய்வில் பங்கேற்பவருக்கு பாராட்டு தெரிவிக்கும் சில வகையான பரஸ்பரத்தை அவர்கள் எதிர்பார்த்தனர். பங்கேற்பாளர்கள் எதைப் பெற வேண்டும் என்பது குறித்த எதிர்பார்ப்புகள் முதன்மையாக குறியீட்டுத் தொடர்புடையதாக இருக்கலாம் என்று எங்கள் கணக்கெடுப்பு தெரிவிக்கிறது, எ.கா: மொத்த ஆய்வு முடிவுகளின் சுருக்கம்.