இரத்தக் கோளாறுகள் மற்றும் இரத்தமாற்றம் பற்றிய இதழ்

சுருக்கம்

வயது வந்தோருக்கான பராமரிப்புக்கான மாற்றம்: நியூயார்க்கில் உள்ள குழந்தை ஹீமோகுளோபினோபதி சிறப்பு மையங்களில் மாநிலம் தழுவிய ஆய்வு

யிங் வாங், கீவன் கிம், கேத்ரின் ஹாரிஸ், ஜெரால்டின் ரோத், கிறிஸ்டோபர் குஸ்5, மர்லின் காசிகா மற்றும் மைக்கேல் காகனா

பின்னணி: சிறப்பு சுகாதாரப் பாதுகாப்புடன் கூடிய இளைஞர்களுக்கான குழந்தை மருத்துவத்தில் இருந்து வயது வந்தோருக்கான மருத்துவத்திற்கு மாறுவது தடையின்றி, நோயாளியை மையமாகக் கொண்ட மற்றும் விரிவான முறையில் செய்யப்பட வேண்டும். ஹீமோகுளோபினோபதியால் பாதிக்கப்பட்ட குழந்தைகளின் சுகாதார நிலையை மதிப்பிடுவதற்கும், குழந்தை மருத்துவத்தில் இருந்து வயது வந்தோருக்கான சிகிச்சைக்கு மாறுவதற்கான திட்டங்கள் மற்றும் தடைகளை அடையாளம் காண்பதற்கும், புதிதாகப் பிறந்த ஸ்கிரீனிங் பரிந்துரைகளைப் பெறும் ஹீமோகுளோபினோபதி சிறப்புப் பராமரிப்பு மையங்களில் மாநிலம் தழுவிய கணக்கெடுப்பை நடத்தினோம். முறைகள்: வயது வந்தோருக்கான பராமரிப்புக்கு மாறுவது தொடர்பான 16 கேள்விகள் அடங்கிய இணைய அடிப்படையிலான கருத்துக்கணிப்புக்கான இணைப்புடன் மின்னஞ்சல் வழியாக அழைப்பிதழ் நியூயார்க் மாநிலத்தில் உள்ள 33 ஹீமோகுளோபினோபதி சிறப்பு பராமரிப்பு மையங்களின் மைய இயக்குநர்களுக்கு அனுப்பப்பட்டது. பதிலளிக்காதவர்கள் தொடர்பு கொண்டு தொலைபேசியில் கணக்கெடுப்பை முடிக்குமாறு கேட்டுக் கொள்ளப்பட்டனர். முடிவுகள்: ஒட்டுமொத்தமாக, 33 மையங்களில் 28 (85%) கணக்கெடுப்பை முடித்தன. அனைத்து பதிலளிக்கும் மையங்களிலும் வயது வந்தோர் பராமரிப்பு வழங்கப்பட்டது; 39% பேர் மாற்றத் திட்டங்கள்/நிரல்களைக் கொண்டிருந்தனர் மற்றும் 50% பேர் மாற்றம் திட்டத்தை உருவாக்கும் பணியில் ஈடுபட்டுள்ளனர். தற்போதைய நோயாளிகள் கணக்கெடுப்பு புள்ளிவிவரங்கள் அரிவாள் செல் நோய்க்கு 4 முதல் 550 வரையிலும், தலசீமியாவுக்கு 1 முதல் 130 வரையிலும் உள்ளன. குழந்தை சேர்க்கையின் அதிகபட்ச வயது 18 முதல் 28 ஆண்டுகள் வரை, மற்றும் மாற்றம் 18 மற்றும் 25 வயதுக்கு இடையில் ஏற்பட்டது. மாறுதல் முறையைப் பொறுத்தவரை, வயது அல்லது கர்ப்பம் காரணமாக 75% இடமாற்றங்கள் தொடங்கப்பட்டன, மேலும் 57% இடமாற்றங்கள் தனிப்பட்ட மாற்றத் திட்டத்தின் அடிப்படையிலானவை. நிதிச் சிரமம், இளமைப் பருவம் அல்லது குடும்ப எதிர்ப்பு, மற்றும் குழந்தைகள் மற்றும் வயது வந்தோர் மையங்களுக்கு இடையே உள்ள வேறுபாடுகள் ஆகியவை 50% க்கும் அதிகமான மையங்களால் மாற்றத்திற்கு தடையாக உள்ளன. முடிவுகள்: நியூயார்க் மாநிலத்தில், பெரும்பாலான மாற்றம் தனிப்பட்ட மற்றும் தயாரிக்கப்பட்ட மாற்றத் திட்டத்தால் வழிநடத்தப்படுகிறது. நோயாளிகள் மற்றும் குடும்பங்களுக்கு வயது வந்தோருக்கான பராமரிப்புக்கான நிதி ஆதரவு மற்றும் உத்தரவாதம் அவசியம்.