Health Care : Current Reviews

சுருக்கம்

அரிய நோய்களில் மருத்துவ ஆராய்ச்சிக்கு அவசியமான நிபந்தனையாக தனிப்பட்ட நோயாளி அடையாளம்

அலெக்ஸ் ஷெர்மன்

மருத்துவ மற்றும் ஆராய்ச்சித் தகவல்கள் பல தரவுக் களஞ்சியங்கள், பதிவேடுகள், உயிரியல் மற்றும் பட வங்கிகள், EHRகள், ‐ஓமிக்ஸ் சேகரிப்புகள், மருத்துவ சோதனைகள் தரவுத்தொகுப்புகள் போன்றவற்றில் உள்ளன. இந்த ஆதாரங்களில் சில ஒரே நபர்களைப் பற்றிய தகவல்களைக் கொண்டிருக்கின்றன, ஆனால் பதிவுகள் அல்லது திசுக்களைப் பொருத்துவது மிகவும் சவாலானது. , ஒவ்வொரு தரவு சேகரிப்பும் அதன் சொந்த அடையாளங்காட்டிகளைப் பயன்படுத்தலாம்.

நோயாளியின் பதிவேடுகள் மற்றும் தளங்கள் மற்றும் நோயாளி-அறிக்கை செய்யப்பட்ட விளைவுகளுக்கான பயன்பாடுகள் (PRO), மற்றும் பிற RWD (இயற்கை வரலாறுகள், EHR பதிவுகள் போன்றவை) உடன் PRO ஐ ஏற்கும் விருப்பத்தின் மீது FDA இன் சமீபத்திய அறிகுறி, புதுமையான அணுகுமுறைகள் தேவை. அடையாளம் காணல், க்யூரேஷன், ஒத்திசைவு, ஒருங்கிணைத்தல் மற்றும் பாதுகாப்பான அடையாளம் காணப்படாத சூழலில் அத்தகைய தகவல்களைப் பகிர்தல்.

அடையாளம் காணப்படாத தகவலின் தரவு விநியோகம், அதே நோயாளிகள் வேறு இடங்களில் இருக்கும் அதே நோயாளிகளிடமிருந்து கூடுதல் தகவலுக்கான இரண்டாம் நிலை கோரிக்கைகளுடன், நோயாளிகள் மற்றும் ஆராய்ச்சி தன்னார்வலர்கள் தங்கள் தரவைப் பகிரும்போது அவர்களின் அடையாளங்களை வெளிப்படுத்தக்கூடாது என்ற வாக்குறுதிகளை நிறைவேற்றுவது, ஒவ்வொருவருக்கும் தனிப்பட்ட அடையாளங்காட்டிகளை உருவாக்க வேண்டும். விநியோகம்/பகிர்வு கோரிக்கை.

SignNET™ இயங்குதளமானது ஆய்வுகள் மற்றும் களஞ்சியங்கள் முழுவதும் ஆராய்ச்சித் தரவுகளின் அறிவியல் ஒத்துழைப்பு, ஒருங்கிணைப்பு, பகுப்பாய்வு மற்றும் விநியோகம் ஆகியவற்றை செயல்படுத்துகிறது. ஒவ்வொரு நோய்க்கும் ஒரு நோயாளிக்கு தனிப்பட்ட மருத்துவ ஆராய்ச்சி அடையாளங்காட்டிகளை (UCRI கள்) உருவாக்குகிறது, இதனால் அரிதான நோய்களில் ஒத்துழைக்கவும் பகிர்ந்து கொள்ளவும் அனுமதிக்கிறது, இதில் பல ஆராய்ச்சி திட்டங்களில் பங்கேற்கும் நோயாளிகளின் அடையாளங்களைப் பாதுகாக்க "நிலையான" GUIDகளின் பயன்பாடு போதுமானதாக இருக்காது. இன்றுவரை, 14 நாடுகளில் 50+ மருத்துவ பரிசோதனைகள் மற்றும் கண்காணிப்பு ஆய்வுகளில் பங்கேற்ற 10,000+ ஆராய்ச்சி தன்னார்வலர்களுக்கான UCRIகளை SignNET பிளாட்ஃபார்ம் உருவாக்கியுள்ளது. சுமார் பத்து சதவீத நோயாளிகள் ஒன்றுக்கு மேற்பட்ட ஆய்வுகளில் பதிவு செய்யப்பட்டுள்ளதால், ஒரு நோயாளிக்கு பல UCRIகள் உருவாக்கப்படுகின்றன. உலகெங்கிலும் உள்ள 100 கல்வி நிறுவனங்கள் SignNET இயங்குதளத்தைப் பயன்படுத்துவதன் மூலம் பயனடைகின்றன. பயோஃப்ளூய்டுகளுடன் கூடிய 100K கிரையோவியல்கள் மற்றும் பல விநியோகிக்கப்பட்ட பயோபேங்க்களில் சேமிக்கப்பட்ட பிரேத பரிசோதனை திசுக்களின் 70K+ மாதிரிகள் SignNET ஆல் உருவாக்கப்பட்ட UCRIகள் கொண்ட பார்கோடு லேபிள்களுடன் அடையாளம் காணப்படுகின்றன. பல DNA களஞ்சியங்களில் உள்ள 5K நோயாளிகளின் DNA கோப்புகள் UCRI களால் அடையாளம் காணப்படுகின்றன.

ஒரு தரவு விநியோகத்திற்கு UCRIகளின் தொகுப்பை உருவாக்குவதன் மூலம், அடையாளம் காணப்படாத தகவலைப் பாதுகாப்பாக ஒத்துழைக்கவும், பகிரவும் இயங்குதளம் ஆராய்ச்சியாளர்களை அனுமதிக்கிறது. கூட்டுப்பணியாளர்கள் கூடுதல் தரவு/டிஎன்ஏ/திசுக்கள்/முதலியவற்றைக் கண்டறிய ஆர்வமாக இருந்தால். வேறு இடங்களில் உள்ள அதே பங்கேற்பாளர்களிடமிருந்து, அந்த பதிவுகள் அல்லது மாதிரிகள் எங்கு, எந்த அடையாளங்காட்டிகளின் கீழ் சேமிக்கப்படுகின்றன என்பது உள்ளிட்ட கூடுதல் தகவலுக்கு அவர்கள் தளத்தை வினவலாம். இதுபோன்ற புதுமையான அணுகுமுறை மற்றும் தொழில்நுட்பம் தரப்படுத்தப்பட்ட, நம்பகமான மற்றும் பாதுகாப்பான வழியை ஆராய்ச்சி தொடர்ச்சியில் துரிதப்படுத்தும் கண்டுபிடிப்புகள் முழுவதும் ஒத்துழைக்க வழங்குகிறது. கல்வித்துறை, அடித்தளங்கள் மற்றும் தொழில்.