ஜர்னல் ஆஃப் கிளினிக்கல் ரிசர்ச் & பயோஎதிக்ஸ்

சுருக்கம்

ஒரு குழந்தை உயிரி வங்கிக்கு மருத்துவ ரீதியாக அவசர உயிர் மாதிரிகள் பெற வாய்மொழி அனுமதி

குறிக்கோள்: ரத்தக்கசிவு வீரியம் இருப்பதாக சந்தேகிக்கப்படும் குழந்தை நோயாளிகளின் பெற்றோர்/பாதுகாவலர்களை ஆராய்ச்சிக்காக ஒப்புக்கொள்வது பெரும்பாலும் சவாலான செயலாகும். இருப்பினும், அனுமதியின்றி கூடுதல் எலும்பு மஜ்ஜையை பயோபேங்கிங் நோக்கங்களுக்காக எடுக்க முடியாது. குழந்தை பருவ புற்றுநோய் மற்றும் இரத்த ஆராய்ச்சி (CCBR) BioBank, ரத்தக்கசிவு குறைபாடுகள் மற்றும் இரத்தக் கோளாறுகள் உள்ள குழந்தை நோயாளிகளிடமிருந்து உயிர் மாதிரிகளை சேகரிக்க நிறுவப்பட்டது. எலும்பு மஜ்ஜை ஈடுபாடு கொண்ட ரத்தக்கசிவு அல்லாத வீரியம் உள்ள நோயாளிகளிடமிருந்தும் உயிர் மாதிரிகள் சேகரிக்கப்படுகின்றன. பெரும்பாலான நோயாளிகள் குழந்தை பருவ லுகேமியாவின் சாத்தியமான நோயறிதலுடன் தீவிரமாக உள்ளனர், எனவே இந்த நேரத்தில் கணிசமான கவலை மற்றும் துயரம் உள்ளது. விளக்கக்காட்சியின் கடுமையான தன்மை காரணமாக, சேர்க்கைக்கும் கண்டறியும் செயல்முறைக்கும் இடையே பொதுவாக மிகக் குறைந்த நேரமே உள்ளது.
முறை: பயோபேங்கிங்கில் பங்கேற்பதற்கு தகுந்த பரிசீலனையை அனுமதிக்க, பயோ-ஸ்பெசிமென் சேகரிப்புக்கான ஆரம்ப வாய்மொழி அனுமதியுடன் இரண்டு நிலை ஒப்புதல் செயல்முறை நிறுவப்பட்டது, அதன்பிறகு மிகவும் பொருத்தமான நேரத்தில் முழு எழுத்துப்பூர்வ ஒப்புதலுடன். BC குழந்தைகள் மருத்துவமனையின் ரத்தக்கசிவு/புற்றுநோய்/இரத்தம் மற்றும் மஜ்ஜை மாற்று சிகிச்சை (Hem/Onc/ BMT) கிளினிக்கில் பொதுவாக பயோபேங்கிங் மற்றும் CCBR BioBankக்கு பயன்படுத்தப்படும் ஒப்புதல் செயல்முறை குறித்து நோயாளிகள் மற்றும் அவர்களது குடும்பத்தினரின் கருத்துக்களைப் பெற ஒரு கணக்கெடுப்பு நடத்தப்பட்டது.
முடிவுகள்: மிகவும் தகுதியான நோயாளிகள் (93%) CCBR BioBankக்கு ஒப்புதல் அளித்துள்ளனர். பெரும்பாலான பங்கேற்பாளர்கள் (71%) இரண்டு படி செயல்முறையை விரும்பினர். பொதுவாக, பங்கேற்பாளர்கள் பயோபேங்கிங் மற்றும் அதனுடன் தொடர்புடைய நெறிமுறை சிக்கல்களைப் பற்றி தங்கள் கருத்துக்களைப் புரிந்துகொண்டு சுதந்திரமாக வெளிப்படுத்தினர். பங்கேற்பாளர்கள் CCBR BioBank இல் பங்கேற்பதன் மூலம் உதவிகரமாகவும், கௌரவமாகவும், நம்பிக்கையுடனும் அல்லது இவற்றின் கலவையாகவும் உணர்ந்தனர்.
முடிவுகள்: பயோபேங்க் மாதிரியை சேகரிப்பதற்கான வாய்மொழி அனுமதி, அதைத் தொடர்ந்து முறையான எழுத்துப்பூர்வ ஒப்புதலானது, பயோபேங்கில் தகவலறிந்த நோயாளியின் பங்கேற்பை ஈடுபடுத்துவதற்கான ஒரு சிறந்த முறையாகும், மேலும் அவசர குழந்தை மருத்துவ அமைப்பில் பயோபேங்கிங்கிற்கான ஒப்புதலைப் பெறுவதற்கான முறையாக பங்கேற்பாளர்களால் விரும்பப்படுகிறது.
சொற்களஞ்சியம்: இந்தக் கட்டுரையின் நோக்கங்களுக்காக, பயோபேங்கிங்கிற்காகப் பெறப்படும் உயிரியல் மாதிரிகளைக் குறிப்பிடும்போது, ​​உயிரியல் மாதிரி அல்லது மாதிரி என்ற சொல்லைப் பயன்படுத்தத் தேர்ந்தெடுத்துள்ளோம். எவ்வாறாயினும், எங்கள் ஒப்புதல் படிவங்களிலும், நாங்கள் நடத்திய கருத்துக்கணிப்பிலும் "மாதிரி" என்ற சொல்லைப் பயன்படுத்துகிறோம், ஏனெனில் இது ஒரு சாதாரண நபர் புரிந்துகொள்வது எளிது. எனவே இந்த ஆவணத்தில் உயிர் மாதிரி, மாதிரி மற்றும் மாதிரி ஆகிய சொற்கள் ஒன்றுக்கொன்று மாற்றாகப் பயன்படுத்தப்படலாம். கூடுதலாக, மருத்துவமனையில் தனிநபர்களை முதலில் அணுகும்போது, ​​நாங்கள் அவர்களை நோயாளிகள் என்று குறிப்பிடுகிறோம். CCBR BioBank அல்லது CCBR BioBank கணக்கெடுப்பில் பங்கேற்க ஒப்புக்கொண்டவுடன் அவர்கள் பங்கேற்பாளர்களாக மாறுகிறார்கள். நோயாளி(கள்) அல்லது பங்கேற்பாளர்(கள்) என்ற சொற்கள் குழந்தை மற்றும் பெற்றோர் அல்லது சட்டப்பூர்வ பாதுகாவலர் ஆகிய இருவரையும் குறிக்கிறது.